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Guérison durable
Actualisé le 19.02.2009
Les anciens enfants atteints de cancer ne parviennent pas facilement à se réinsérer dans la vie normale. Beaucoup d’entre eux souffrent pendant longtemps encore et parfois toute leur vie des séquelles. Ces souffrances peuvent être aussi bien de nature physique que psychique.
Importance du travail auprès de la société
Du point de vue d’un concerné
Dorothee Schmid a été atteinte d’un dysgerminome étant enfant (tumeur maligne à l’ovaire) et d’un mélanome à l’âge de 8 ans (cancer de la peau). Cette survivante à long terme de Tübingen, en Allemagne, est diplômée en psychologie et est coréalisatrice de programmes directeurs pour anciens enfants atteints de cancers, coorganisatrice de programmes d’activités ludiques pour enfants malades âgés de 7 à 15 ans. Elle représente aussi les intérêts de jeunes malades dans des meetings « Survivor » annuels.
« Nous voulons être considérés comme d’autres personnes en bonne santé quand il s’agit de l’accès à la formation, à l’emploi et aux assurances…Comment nous souhaitons être considérés ? Aussi normalement que possible, avec autant d’égard qu’il est nécessaire …et que les gens n’oublient pas : nous sommes des êtres humains et pas seulement des patients ! »
Dorothee Schmid
Psychologue diplômée et ancienne enfant atteinte de cancers, Tübingen, Allemagne
Explication
La société doit connaître quelques faits relatifs au cancer chez les enfants:
- les enfants peuvent eux aussi être atteints de cancers
- Chez les enfants, le cancer est plus facile à guérir qu’à des périodes ultérieures de la vie ; actuellement, le taux de survie, en fonction du type de cancer, est de plus de 75%, soit 3 enfants malades sur 4 qui survivent à long terme à un cancer.
- Malgré tout, le cancer reste la deuxième cause de mortalité chez les enfants en Europe (après les accidents)
- La plupart des enfants/adolescents peuvent mener une longue vie normale après un cancer. Toutefois, certains vivront avec des handicaps, ils ont des séquelles physiques et/ou psychiques (moins résistants, problèmes de concentration et d’attention, handicaps physiques comme par ex. une amputation, risque accru de nouvelles infections et/ou de rechute, etc.)
Perception/Entourage
La manière dont les anciens enfants malades du cancer souhaitent être perçus et traités à l’adolescence/âge adulte par leurs amis, leurs connaissances, les étrangers et les médecins :
- « aussi normalement que possible, avec autant d’égard qu’il est nécessaire »
- Nous pouvons nous-mêmes décider de ce que nous pouvons (encore) faire ou ne plus faire et de ce que l’on veut ou non
- nous voulons jouir des mêmes chances, possibilités et droits que les autres personnes de notre âge (cela vaut aussi bien pour les chances professionnelles que pour les assurances)
- nous attendons de notre médecin une grande sincérité adaptée à notre âge et notre maturité
Assistance
Souhaits/attentes vis-à-vis de l’assistance médicale et psychosociale:
- nous souhaitons être bien pris en charge médicalement, même des années après la maladie (nos médecins doivent avoir une très bonne connaissance des séquelles)
- nous voulons savoir qui est responsables du suivi ultérieur régulier.
- Nous voulons savoir où et à quel service médical nous adresser (oncologie pédiatrique, oncologie pour adulte, hôpital général, cabinet médical).
- Nous avons des questions très précises à poser à nos médecins (par ex. concernant la fertilité ou les éventuels risques en cas de grossesse et pour nos bébés).
- Nous voulons savoir combien de temps nous devrons être surveillés.
- Certains anciens malades acceptent très volontiers les propositions de suivi psychosocial et souhaitent discuter avec d’autres personnes concernées, certains ne le souhaitent pas. C’est pourquoi de tels programmes devraient être proposés mais la décision d’y participer devrait revenir à chacun.
- Les services de suivi psychosocial tels que les cliniques de convalescence, les groupes de jeunes, les séminaires pour adolescents, les camps, les activités sportives comme le vélo, les programmes directeurs, etc., d’une importance capitale pour notre développement futur pour les raisons suivantes :
- Pendant la maladie, nous nous sentons seuls, on entend dire que nous souffrons d’une maladie « exotique » et que nous sommes un cas exceptionnel. Dans les groupes d’adolescents, les séjours en convalescence, les loisirs, nous faisons la connaissance de personnes victimes du même type de maladie et cela nous fait nous sentir à nouveau « normal ».
- Nous pouvons reprendre confiance en nous-mêmes, nous pouvons essayer de voir ce que nous pouvons (encore) faire et tester nos limites
A cause du long traitement de la maladie, nous sommes isolés du monde extérieur pendant de longues périodes. Dans les groupes d’adolescents, nous pouvons « apprendre » beaucoup de choses, faire la connaissance de gens intéressants, nouer de nouvelles amitiés. Cela nous aide à trouver notre place dans la société.
