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Réadaptation destinée aux familles
Actualisé le 01.12.2009
La réadaptation médicale et psychosociale des enfants et des adolescents malades du cancer est d’une importance primordiale tout comme celle à apporter aux membres de leur famille.
La phase du traitement médical intensif laisse des cicatrices
Durant la phase de traitement médical intensif et agressif qui s’étend souvent sur une longue période allant de 6 à 12 mois, douleurs, tensions, angoisses, isolation et la perte totale de l’environnement habituel résument le quotidien des jeunes patients et de leurs familles. Les jeunes patients et leurs parents, tout comme leurs frères et sœurs, finissent en règle générale par atteindre les limites de leur résistance psychologique.
Des conflits sérieux au sein de la fratrie et de l’entourage ne sont pas rares
Les jeunes frères et soeurs d’un enfant malade, alors considérés durant cette période comme les „enfants de l’ombre“, sont trop souvent soumis à eux mêmes, au niveau de leurs soucis, leurs angoisses et leur quotidien par des parents et une famille particulièrement éprouvés par les phases traumatisantes du traitement ; en outre, les parents, épuisés, cherchent souvent à se reposent sur eux.
Ainsi, les parents se reportent sur les personnes les plus fortes tout en devant apporter un cadre, assurance, soutien et montrer une attitude positive à l’enfant gravement malade ainsi qu’à ses frères et soeurs.
Des traumatismes psychosomatiques et des tableaux cliniques pathologiques peuvent en découler.
La réadaptation destinée aux familles est le concept de choix
Des études scientifiques menées par un réseau international d’oncologues pédiatriques, comme l’étude “Erice Statement“, réaffirment aujourd’hui l’intérêt d’une approche "holistique de la guérison", c'est à dire la guérison sur tous les plans : médical, psychologique et social. Ceci signifie qu’il est un devoir absolu de rétablir et de reconstruire toute la famille psychiquement et physiquement à la fin de la thérapie intensive, c'est à dire après l’annonce du diagnostic : "a survécu au cancer". Les jeunes victimes doivent se retrouver avec leurs parents et frères et soeurs, reformer une famille normale et pouvoir vivre à nouveau ensemble. La réadaptation destinée aux familles est le concept de choix (Häberle et al.: Assistance aux familles touchées par des enfants et adolescents malades du cancer. Prax. Kinderpsych (46):406-419, 1997).
L’Autriche a besoin d’un centre de réadaptation destiné aux enfants et adolescents malades du cancer qui puisse accueillir également les familles.
Etant donné qu’il n’existe en Autriche aucun centre de réadaptation spécifique dédié aux jeunes malades du cancer et à leur famille, nous devons, en notre qualité d’oncologues pédiatrique et en accord avec notre équipe psychosociale, envoyer les enfants atteints en Allemagne, la plupart du temps à Katharinenhöhe ou à Tannheim. Suite au manque de prise en charge des coûts par les autorités, les membres de la famille n’en tirent que peu d’usage. Sans oublier que cette démarche induit une nouvelle séparation de la famille.
Professeur universitaire Dr. Helmut Gadner
Médecin chef de l’hôpital pour enfants de St. Anna,
Directeur de la recherche sur le cancer chez l’enfant de St. Anna et
Coordinateur de „La recherche guérit le cancer“.
L’objectif est de:
- créer en Autriche une institution propre
- autorisant au minimum un séjour en réadaptation pour chaque famille
- en cours ou en fin d’un long traitement traumatisant.
Malheureusement, les discussions sur le financement menées jusqu’à présent avec les compagnies d’assurances sociales, la Fédération des institutions autrichiennes d'assurances sociales et d’autres institutions ont été sans grand succès, de sorte que les associations d’aide aux parent ont dû intervenir pour soutenir les membres des familles.
Et ce malgré les demandes réalisées par l’Institut fédéral autrichien pour la santé (ÖBIG) depuis de nombreuses années : soutenue par l’ÖBIG, l’association autrichienne „Enfants-Cancer-Aide“, insiste sur l’importance et la nécessité de créer un centre de réadaptation destiné aux familles en Autriche.
L'autre problème rencontré est la complexité du règlement de la prise en charge des coûts d’un centre de réadaptation d’une manière générale en Autriche. Les maladies congénitales font l’objet d’une aide financière par les Bundesländer alors que les maladies dites acquises sont, elles, prises en charge par les caisses de sécurité sociale. Comme certaines maladies ne peuvent pas rentrer de manière bien définie dans l’une des deux catégories, „congénitale“ ou "acquise“, ceci entraîne des retards considérables. La leucémie par exemple est liée à un gène, on le sait que récemment, et rentre par conséquent dans la catégorie des maladies congénitales.
Les mesures de réadaptation dans le détail
Les conséquences d’une maladie cancéreuse chez l’enfant peuvent être très différentes. C’est la raison pour laquelle les mesures de réadaptation sont importantes car elles dépassent l'encadrement médical intensif pour inclure des aspects médicaux, physio thérapeutiques, psychologiques et psychosociaux comme par exemple:
- La gymnastique thérapeutique
- Les programmes de réhabilitation sportive et de physiothérapie : en cas de diminution des capacités physiques, par exemple suite à un traitement de longue durée
- L’entraînement musculaire et physique
- La thérapie respiratoire, par exemple en cas de troubles des fonctions respiratoires
- L’ergothérapie par ex. en cas de troubles moteurs légers, suite au traitement de tumeurs cérébrales notamment
- Les interventions psychothérapeutiques et psychosociales par exemple en cas d’angoisses, de dépressions, d’isolement, pertes de la concentration, agressivité, troubles du comportement dans la famille, réalisées notamment comme mesures en faveur d’une réinsertion au sein des groupes sociaux d’un même âge (Peergroups) ou comme un conseil pour la formation scolaire ou le métier.
La „guérison véritable“ des jeunes patients et de leurs familles commence ainsi souvent après avoir terminé la phase de traitement médical intense.
Intervenant à la suite d’un traitement intensif réalisé dans un centre spécialisé pour le cancer des enfants, les mesures de réadaptation destinées aux familles ont pour objectif clair de soutenir et d’assurer le succès de la guérison médicale. Les jeunes personnes concernées et leurs proches doivent à nouveau se retrouver et former une famille normale et parfois également apprendre à accepter leur handicap et à vivre avec.
Le concept d’une prise en charge destinée aux familles permet alors de:
- stabiliser le bien être physique et psychosocial des personnes atteintes,
- former les parents pour qu'ils puissent agir à la maison comme co-thérapeutes au cas où de nouveaux traitements et soins seraient nécessaires au niveau physio et ergo thérapeutique ou en thérapie comportementale
- donner de nouvelles impulsions dans les relations au sein de la famille
- soutenir et veiller à la bonne santé de toute la famille et
- redonner aux parents (et aux frères et soeurs) les capacités à s’investir à nouveau dans leur travail et leurs occupations.
Une importance particulière doit être donnée aux jeunes patients et adolescents qui ont survécu au cancer et qui sont âgés entre 15 et 20 ans afin qu’ils suivent une réadaptation médicale et psychosociale spécialisée au sein d'un groupe de personnes du même âge. Durant leur maladie, ces jeunes ont souvent perdu presque complètement leur autonomie au sein de la famille. C’est précisément pendant cette période importante de formation de la personnalité, qu’ils ont été confrontés avec une maladie pouvant mettre en péril leur vie, réduire leur mobilité et perdre leurs rapports avec leur vie d’avant comme par exemple la vie scolaire et la période d’apprentissage et ils peuvent alors éprouver un traumatisme important.
Propositions de sorties pédagogiques (par ex. cours de sport comme le tir à l’arc, le roller en ligne, l’escalade) et des actions psychosociales (par ex. sorties en discothèque) sont des instruments importants pour
- échanger avec d’autres personnes qui ont vécu une histoire similaire,
- renforcer la confiance et reconstruire le mental des jeunes personnes qui ont été touchées par la maladie
- faciliter la réinsertion au sein de groupes d’un même âge.
Cliquer ici pour découvrir plus d’informations sur le centre de convalescence de Tannheim situé en Forêt Noire. Cette clinique prend en charge les enfants et les adolescents atteints de cancer, mucoviscidose ou maladies cardiologiques ainsi que leurs familles respectives au cours d'un programme de réadaptation et de prévention adapté à leurs besoins.
Le centre Katharinenhöhe Schönwald est une clinique de réadaptation pour les enfants et les adolescents malades du cancer et de maladies cardiologiques qui accueille également les familles.
