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Ascension du Großglockner - À chacun son Großglockner
Actualisé le 13.10.2009
Vienne – Il y a encore tout juste quarante ans, les enfants atteints d’un cancer étaient quasiment voués à une mort certaine. Grâce aux progrès fulgurants de la médecine et de la recherche, trois quarts de ces enfants peuvent être sauvés aujourd’hui. Toutefois, ces survivants luttent pour un soutien adéquat et un suivi à long terme. La stigmatisation et la discrimination sur le marché du travail font encore partie de leur quotidien. S’ériger contre ces préjugés et redonner du courage à ces jeunes gens constituent les objectifs de l’ascension du Großglockner par d’anciens enfants guéris du cancer, projet organisé par l’institut de recherche contre le cancer infantile de. St. Anna.
Herzlichen Dank an unsere Sponsoren
Le matériel a été fourni par les sponsors, dont entre autres, l’association autrichienne des montagnes (Österreichischen Gebirgsverein) et Hervis.
(13.09.2009) Le 6 septembre, huit jeunes gens sont partis de Kals, dans le Tyrol du sud pour une aventure exceptionnelle de cinq jours, à l’assaut du Großglockner. Tous ont vaincu un jour le cancer et sont aussi surnommés dans le monde entier les « Survivors ». Ils étaient accompagnés du docteur Michael Dworzak, oncologue en pédiatrie à l’hôpital pour enfants de St. Anna, de chercheurs de l’institut de St. Anna et de médecins encadrant le projet. Des guides de montagnes, des collaboratrices de l’hôpital pour enfant de St. Anna et de l’institut de recherche, une psychologue externe et une équipe de la société de production cinématographique Otto Pammer sont venus compléter l’équipe. Cette initiative s’inscrit dans le cadre du projet de communication de l’UE, « La recherche guérit le cancer », coordonné par l’institut de recherche contre le cancer infantile de St. Anna en la personne du professeur Helmut Gadner, directeur de l’institut et médecin chef de l’hôpital pour enfants de St. Anna.
Ascension : prendre confiance et renforcer le mental
L’ascension, telle qu’elle était prévue, a durement fait transpirer les participants dès le départ, leur demandant des efforts physiques considérables. Ils ont dû vaincre leurs craintes, faire preuve d’une grande force mentale et se concentrer sur l’objectif, à savoir le sommet, se dressant à 3 798 mètres d’altitude.
En cinq jours, ces jeunes gens et leurs accompagnateurs ont enchainé les étapes éprouvantes, dont une séance d’entrainement littéralement épuisante sur un glacier, une leçon d’escalade sur différents flancs de montagne et des instructions sur l’utilisation des cordes et des crampons.
Le passage des glaciers et des via ferrata met en exergue toute la symbolique de ce projet inhabituel : l’ascension en cordée lie les participants entre eux. Elle offre la sécurité et l’équipement professionnel requis pour surmonter tous les dangers et les obstacles. Il en est de même pour les enfants atteints d’un cancer et encouragés, suivis de près par les médecins, les infirmiers/infirmières, les psychologues et leurs familles au cours des longues et éprouvantes thérapies.
Hans Thurner, guide de montagne et coordonnateur de la séance d’entrainement du Rax et de l’ascension du Großglockner, a été très impressionné par le groupe : « On sent chez ces jeunes une volonté intérieure, une détermination et une résistance incroyables. Ces traits de caractère sont essentiels pour n’importe quel défi alpin. »
Les instants palpitants jusqu’à l’arrivée au sommet, le contact avec la nature, les échanges au sein du groupe et la découverte des médecins et encadreurs hors de leur contexte professionnel ont été perçus par tous comme une expérience formidable. « Sortir de la monotonie du quotidien et s’attaquer aux sommets, se lancer dans une aventure nouvelle et briser les clichés associés aux victimes de cancers », voilà comment Thomas, originaire de Tübingen, explique les motivations de sa participation au projet, épuisé par cinq jours d’efforts intenses mais rempli de joie, comme les autres du groupe d’ailleurs.
À peine redescendus de leur montagne, nos grimpeurs enthousiastes se sont immédiatement rendus au centre du CHU de Graz pour les enfants atteints de cancers, afin de leur faire partager leurs expériences positives et de leur redonner du courage, leur dire que le combat valait la peine d’être mené car après la maladie, la vie continue, avec ou sans handicap.
« J’essaye de mettre chaque jour à profit ce que la maladie et la thérapie m’ont enseignée, à savoir la résistance, l’opiniâtreté, l’espérance. Ainsi, tout ce tragique parcours n’aura pas été vain, »
nous explique Lisbeth, originaire de Graz, la plus jeune du groupe
Mener une vie « normale » dans une société tolérante
Les participants au projet, âgés de 17 à 36 ans et venant d’Autriche, d’Allemagne, de Pologne, et de Slovaquie, sont emprunts de leur combat contre le cancer et des différentes expériences vécues dans leur tentative de retour au quotidien. C’est en supportant des thérapies agressives, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie, des transplantations de moelle épinière et des opérations qu’ils ont pu venir à bout de leur cancer, qu’il s’agisse de leucémie, de carcinome testiculaire, de cancer des os ou de tumeurs aux reins (tumeur de Wilms), des tissus mous (rhabdomyosarcome), de la glande thyroïde (lymphome) ou encore de tumeurs développées à partir du tissu nerveux sympathique (neuroblastome). Par cette ascension, les participants souhaitent capter l’attention du public. Ils souhaitent vivre dans une société qui traite les anciens malades du cancer « normalement » et qui leurs donnent les mêmes chances d’accès à la formation et à l’emploi, qui leurs garantisse des assurances maladies et des complémentaires.
« Petit, j’étais atteint d’un cancer. Aujourd’hui, j’ai intégré la vie professionnelle, je suis définitivement guéri et ne constitue aucun cas à risque pour la société. Les probabilités d’un rechute ne sont pas plus élevées que chez n’importe qui d’autre »,
explique Günther, le plus âgé du groupe des « survivors du Großglockner ».
Après la transplantation de cellules souches qu’il a subie, Sebastian, âgé aujourd’hui de 21 ans, a retrouvé sa place d’apprenti commercial, mais quelques temps après il était remercié pour des raisons quelque peu douteuses. Il s’indigne
« L’expérience postérieure à la maladie avec mon entourage professionnel, a été terrible… J’ai subi la superficialité, l’ignorance des gens, j’ai même essuyé des remarques verbales choquantes… Je pense que notre société est incapable de gérer des maladies graves et potentiellement mortelles, quelles qu’elles soient. J’ai souvent eu le sentiment d’être une personne de seconde catégorie. »
Les enfants, aujourd’hui adultes et ayant vaincu le cancer, sollicitent un suivi amélioré et durable, ils attendent une meilleure compréhension de leurs besoins médicaux spécifiques. La plupart d’entre eux ne sont plus du tout inscrits dans un système de suivi homogène et coordonné. La question se pose alors de savoir qui est responsable en cas de problème pouvant être considérés comme des effets tardifs des précédentes thérapies.
Relever des défis, malgré une prothèse
Chez Zuzana, jeune Slovaque de 23 ans, les médecins avaient découvert un ostéosarcome à la jambe gauche, un cancer des os, alors qu’elle n’avait que 19 ans. Sans traitement approprié, cette forme de cancer est mortelle. Zuzana a donc dû subir une amputation partielle de sa jambe. Depuis ce jour, elle vit avec une prothèse : « Malheureusement, il m’est impossible de faire du vélo, ou du moins, je n’ai encore trouvé aucun fabricant qui puisse adapter un vélo à mon handicap », regrette la jeune Slovaque. Zusanna a pris part à l’excursion de préparation au Großglockner, dans le Rax. Au cours de ces 7 heures de randonnée, elle et le groupe ont gravi deux sommets : la Heukuppe, haut de 2007 mètres, et la Predigtstuhl, culminant à 1902 mètres. Chez Zuzana, jeune Slovaque de 23 ans, les médecins avaient découvert un ostéosarcome à la jambe gauche, un cancer des os, alors qu’elle n’avait que 19 ans. Sans traitement approprié, cette forme de cancer est mortelle. Zuzana a donc dû subir une amputation partielle de sa jambe. Depuis ce jour, elle vit avec une prothèse : « Malheureusement, il m’est impossible de faire du vélo, ou du moins, je n’ai encore trouvé aucun fabricant qui puisse adapter un vélo à mon handicap », regrette la jeune Slovaque. Zusanna a pris part à l’excursion de préparation au Großglockner, dans le Rax. Au cours de ces 7 heures de randonnée, elle et le groupe ont gravi deux sommets : la Heukuppe, haut de 2007 mètres, et la Predigtstuhl, culminant à 1902 mètres. « Naturellement, l’effort physique est nettement plus intense lorsque l’on évolue sur un terrain humide, rocailleux et parfois même très abrupt, qui plus est avec une prothèse de la jambe, mais le groupe m’a énormément soutenu et je me suis découvert de nouvelles capacités, méconnues jusqu’alors ». Mais en raison de ses mouvements restreints, Zusanna n’a pas pu participer à l’ascension du Großglockner. Elle en tire quand même un bilan positif : « J’ai atteint mon propre Großglockner ». Mais en raison de ses mouvements restreints, Zusanna n’a pas pu participer à l’ascension du Großglockner. Elle en tire quand même un bilan positif : « J’ai atteint mon propre Großglockner »
« La recherche guérit le cancer » – Un projet de l’UE vecteur d’information
L’ascension du Großglockner est l’une des multiples initiatives du projet « La recherche guérit le cancer », soutenu par l’UE et inscrit sur deux ans. L’objectif est de rendre public le rapport qui existe entre l’amélioration des chances de guérison pour les enfants et adolescents atteints de cancers et les progrès qui sont faits en laboratoire et en clinique par l’institut de recherche contre le cancer infantile. Par ailleurs, le large public doit être sensibilisé aux problèmes que rencontrent les survivants après la maladie.
« Plusieurs centaines de milliers de gens dans le monde ont réussi à vaincre un cancer. Cet état de fait et les problèmes qui y sont liés doivent être considérés comme il se doit par nous, les chercheurs, les médecins et aussi la société »
nous explique le docteur Michael Dworzak
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