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18.07.2008 Randonnée vélo Sarkom-Awarness
Actualisé le 19.02.2009
Une initiative du projet de l’UE « La recherche guérit le cancer » :
Onze nations ont enjambé les vélos dans un formidable esprit d’équipe afin de promouvoir l’institut de recherche contre le cancer infantile de St. Anna
(Vienne, 18.07.2008). Dans le cadre du projet de communication subventionné par l’UE « La recherche guérit le cancer », des malades et des anciens patients, adultes, enfants et jeunes confondus, des employés de St. Anna et des personnes engagées ont participé au tour du sarcome le 18 juillet, reliant Greifenstein à Donauinsel, dans le but de sensibiliser l’opinion publique au sarcome, à une forme de cancer rare et sournoise.
Comptaient parmi cette équipe « Sarcome » forte d’une centaine de têtes : Irondoc Andreas Zoubek de St. Anna, le coureur pacifiste de Mödlinger et membre de la croix rouge autrichienne des jeunes, Michael Dorfstätter et l’ex coureur cycliste Dietmar et le fondateur du forum sur le cancer Dietmar Erlacher (Photo en haut, à gauche).
Vous trouverez des photos de la manifestation dans cette Galerie photos et sous forme de Diaporama sur flickr.
Objectif de la manifestation pour le large public
L’objectif de cette initiative était d’attirer l’attention du public sur les sarcomes, une forme de cancer touchant les os et les tissus mous. Les sarcomes représentent environ 15 % des cancers chez les enfants et les adolescents. Chez les adultes, la maladie concerne environ un pour cent des cas.
Un dépistage précoce est une condition sine qua non
L’équipe internationale de l’initiative sarcome
Le dépistage précoce est extrêmement important pour la réussite de la thérapie
Explique le docteur Micheal Dworzak, médecin en chef à l’hôpital pour enfants St. Anna. Parfois les sarcomes sont confondus avec des blessures de sport. Si on les détecte trop tard, explique le docteur Dworzak, il est souvent impossible d’éliminer totalement les tumeurs ou bien des métastases se sont déjà propagées dans d’autres régions de l’organisme.
Vous trouverez de plus amples informations sur le sarcome dans cette Présentation Powerpoint « Une forme de cancer oubliée »(en allemand,
sarcomahelp.org/sarcoma_facts.html
D’anciens patients témoignent
Martin Lüftl, un survivant du sarcome
« Survivre à un cancer est une vraie victoire »
Pourtant, nous rencontrons des difficultés, comme lorsqu’on recherche un emploi ; nous sommes mis en marge. C’est pourquoi beaucoup de malades taisent leur maladie », nous rapporte Martin Lüftl qui à l’âge de 20 ans, a été atteint d’un ostéosarcome à la jambe gauche, peu avant son service militaire. Sa thérapie a duré un an. Les premières raisons de la discrimination sociale et des difficultés de reprendre pied dans la société sont les doutes quant à la capacité physique et psychique des anciens patients.
Alexander Löhr, aujourd’hui étudiant en médecine et en informatique, avait quatorze ans lorsqu’on a décelé chez lui aussi, un sarcome d’Ewing, un cancer des os, dans la jambe gauche. Pendant sa thérapie, il a essayé de se motiver : « Je reprendrai ma raquette de tennis ». Mais la peur de ne plus être en si bonne forme après la maladie l’a énormément affecté pendant sa thérapie de dix mois à l’hôpital pour enfants de St. Anna. Aujourd’hui âgé de 25 ans, il est considéré comme étant guéri.
Les motivations de la randonnée vélo Sarkom-Awareness
Bruce Shriver, fondateur de l’US-Liddy Shriver Sarcoma Initiative, Sandra Brezina
-Krivda, chargée de l’organisation à l’institut de recherche contre le cancer infantile de St. Anna
Une manifestation parmi de nombreuses autres initiatives de par le monde, mises en réseau dans le cadre de « La semaine internationale de conscientisation au sarcome » (du 12 au19 juillet 2008):
Cette semaine globale de conscientisation au sarcome a été initiée par la Liddy Shriver Sarcoma Initiative, dont le siège est à New York, USA. Cette initiative prévoit des activités visant à améliorer la qualité de vie de patients atteints de sarcomes.
Objectifs prioritaires : éveiller les consciences et informer sur la maladie ; réunir des fonds pour soutenir la recherche biomédicale et les études cliniques.
Durant toute cette semaine et dans le monde entier, des personnes se sont investies en fonction de leurs capacités et de leur intérêt : ils ont marché, escaladé, couru, pédalé et nagé dans le but d’attirer l’attention sur le sarcome et sur l’importance de la recherche sur cette maladie. Onze nations et plus de 5 000 personnes ont participé.
La randonnée cycliste a conduit le long du Danube en passant par Linz, Krems, la Wachau pour arriver à Vienne. La randonnée a été coordonnée par les amis cyclistes du Danube (Donauradfreunde). Le circuit a été choisi de telle sorte que les familles avec leurs enfants et les sportifs occasionnels puissent aussi y participer.
Plus de détails sur ce mouvement et cette coopération international: http://www.team-sarcoma.net/?p=56
Communication avec le soutien de la Commission européenne
Le sarcome, comme d’autres formes de cancers infantiles, est très rare.
Chaque année en Autriche, environ 250 enfants et adolescents (jusqu’à l’âge de 18 ans) sont atteints d’un cancer. Les efforts constants fournis par la recherche en laboratoire et clinique sont indispensables si l’on veut continuer à accroître les chances de guérison des enfants et des adolescents touchés.
En Europe, la recherche contre le cancer infantile est financée en priorité par des dons. Apporter des explications à ce sujet est l’objectif du projet de communication « La recherche guérit le cancer » subventionné par l’Union européenne et coordonné par l’institut de recherche contre le cancer infantile de St. Anna, la fondation allemande contre le cancer infantile, l’hôpital pour enfants St. Anna et la société de production Otto Pammer. Vous trouverez de plus amples renseignements sur « La recherche guérit le cancer – Le projet »
Que sont des sarcomes?
Les sarcomes sont une sorte de cancer des tissus conjonctifs, comme les nerfs, les muscles, le cartilage, les ligaments, les os ou encore les vaisseaux sanguins. Ils peuvent apparaître n’importe où dans l’organisme, souvent de façon plus grave dans les bras et les jambes.
Les sarcomes sont-ils fréquents?
Ils représentent environ 1% des cas de cancers chez les adultes. Toutefois, ils sont à l’origine de près de 15% des cas de cancer chez les enfants.
Comment les sarcomes sont-ils soignés?
Si possible, on les élimine chirurgicalement, soit par une opération. Dans de nombreux cas cependant, une suppression des tissus suffit (biopsie), pour ensuite réduire la tumeur par chimiothérapie (chimiothérapie préopératoire). La suite du traitement consiste en une opération et/ou une thérapie aux rayons x.
Qu’est-ce qui est le plus sournois chez les sarcomes?
Souvent, ils ne sont pas décelés, ou bien très tard. Parfois, ils sont confondus avec des blessures contractées en sport.
Si on les décèle trop tard, il est souvent difficile, voire impossible, d’éliminer totalement les sarcomes, ou une propagation s’est déjà faite (métastases).
Certains sarcomes ne sont pas sensibles à des méthodes thérapeutiques courantes.
De plus amples informations sont disponibles sur http://tinyurl.com/3dtxp, réunies par la « Liddy Shriver Sarcoma Initiative », fondée par les docteurs Bruce et Bev Shriver.
Une présentation vidéo réalisée par le docteur Bruce Shriver, les sarcomes – une forme de cancer oubliée, est disponible sur : http://www.youtube.com/watch?v=Gu9H-y59RJQ
