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Conférence sur les tumeurs osseuses et des tissus mous des 15 &16 05 2009
Actualisé le 15.10.2009
Conférence sur les tumeurs osseuses et les tissus mous des 15 & 16 mai 2009. Une conférence nationale destinée aux patients et au corps médical qui s’est déroulée à Stuttgart.
Des sessions d’information sur les tumeurs osseuses et les tissus mous chez les enfants et les jeunes adolescents ont été proposées lors de la conférence nationale destinée aux patients par notre partenaire, la fondation allemande pour les enfants atteints de cancer, en mai 2009 à Stuttgart. Plus de 150 participants venus d’Allemagne, Autriche et Suisse se sont déplacés pour saisir l’opportunité qui leur était offerte de dialoguer ouvertement avec les médecins et les conférenciers.
Apprendre de l’expérience de chacun
„Ces manifestations sont très importantes pour les patients mais également pour nous, médecins“,
synthétise le „maître de maison“, Professeur Dr. med. Stefan Bielack, à l’issue de la manifestation.
„Les patients et leur famille peuvent s’informer plus en détail des questions d’ordre médical en dehors des centres médicaux et nous, médecins, nous avons également beaucoup à apprendre de ces échanges“,
indique le Professeur Bielack qui dirige le service pédiatrique 5 de médecine pour enfants et jeunes adolescents au sein de l’hôpital Olga de Stuttgart.
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Lors de la soirée organisée la veille de la manifestation par Allianz Deutschland GmbH, un survivant du cancer traité dans l’enfance a tenu un discours très apprécié sur son expérience personnelle face à la maladie.
A la suite de son intervention, le Dr. Ruth Ladenstein, oncologue en pédiatrie à l’hôpital pour enfants de St. Anna et Directrice du département Studies & Statistics de la recherche pour le cancer chez l’enfant de St. Anna, a exposé le projet de l’Union Européenne dénommé „La recherche guérit le cancer“ et présenté à cette occasion la prochaine ascension du Großglockner.
Le programme de la conférence comportait des workshops sur les différents types de tumeurs osseuses et des tissus mous. Grâce à l’intervention d’experts et de directeurs d’études cliniques présents lors de la manifestation, les participants ont pu trouver des réponses à leurs questions, prendre part aux workshops par petits groupes sur des sujets relatifs aux tumeurs qui les concernent et ainsi approfondir leurs connaissances mais également parler de leur expérience.
Informations sur les progrès en médecine
Opérations conservatrices des extrémités
Ainsi les participants eurent l’occasion de découvrir les progrès constants de la chirurgie ainsi que l’amélioration du diagnostic dans le traitement par chimiothérapie et radiothérapie des tumeurs osseuses et des tissus mous chez l’enfant et le jeune adolescent observés ces 20 dernières années qui ont conduit à une forte diminution du nombre des amputations.
Actuellement près de 90% des jeunes patients opérés dans les centres médicaux peuvent bénéficier d’une chirurgie conservatrice des bras et des jambes sans pour autant présenter un risque élevé de rechute locale, expliqua Per-Ulf Tunn, Directeur du Département orthopédique des tumeurs du centre Sarcomes de Berlin-Brandenburg.
Comme le précisa le Dr. Tunn, dans les années 70 encore, les jeunes patients présentant des tumeurs osseuses malignes devaient être amputés dans près de 90% des cas. Cependant, aujourd’hui encore, une amputation ne doit pas pour autant être considérée comme un „échec“ de la stratégie médicale, du chirurgien ou de l’oncologue ; bien au contraire, dans certains cas de localisation de la tumeur, il s’agit là d’une chance ultime, la chance de pouvoir assurer la guérison du patient. Selon le Dr. Tunn, une amputation n’indique pas forcément une détérioration du pronostic ou de la qualité de vie.
Chances et risques associés à la radiothérapie
Le Privat-Dozent Dr. Tobias Bölling, coordinateur de l’étude du „Registre pour connaître les conséquences tardives de la radiothérapie chez l’enfant et le jeune adolescent“ (RiSK en allemand) expliqua les chances et les risques associés à la radiothérapie. Selon le Dr. Bölling, la radiothérapie aurait „une place clairement établie“ dans le traitement des tumeurs des parties molles et tumeurs de Ewing. Avant une opération, la radiothérapie permettrait de réduire une tumeur afin de faciliter l’acte chirurgical. Après une opération, la radiothérapie aurait comme objectif de détruire les nids de petites cellules tumorales qui subsisteraient le cas échéant.
Grâce aux techniques modernes de radiothérapie, il précise qu’il est désormais possible de réduire fortement la dose d’irradiation au niveau des tissus et organes sains situés en périphérie de la tumeur. D’autres progrès sont encore attendus afin de réduire encore plus les effets non désirables. L’important est en outre de pouvoir connaître précisément les effets secondaires réels et les effets tardifs, par exemple de bien peser le rapport risques / avantages de façon individuelle pour chaque patient. C’est pourquoi, il souligne l’importance particulière de l’action du Registre RiSK réalisée par la fondation allemande pour le cancer chez l’enfant.
Améliorations dans le suivi médical
Le Privatdozent Dr. med. Thorsten Langer qui dirige la clinique pour enfants et jeunes adolescents de Erlangen et qui s’occupe d’un projet de recherche sur les conséquences tardives possibles après une chimiothérapie suite aux maladies du cancer traitées dans l’enfance, mentionna les améliorations apportées au niveau du suivi médical. Selon le témoignage du Dr. Langer, les médecins de Erlangen conseillent les médecins traitants qui suivent le patient mais également les patients eux-mêmes afin de les aider efficacement en cas d’effets tardifs.
Il précisa en outre que le LESS (Late Effects Surveillance Système) tisse un réseau entre les centres hospitaliers et les médecins traitants installés en Allemagne, Autriche et Suisse et cette coopération internationale permet de créer un réseau efficace pour le suivi médical des patients atteints d’un cancer dans leur enfance. Selon les indications de ce médecin de Erlangen, le projet LESS aurait permis d’analyser à ce jour les données de 3.000 cas de patients sur une longue période au niveau des effets tardifs rares ou inconnus.
Orientation professionnelle, possibilités de formation et projets de suivi médical
Parallèlement aux conférences scientifiques et médicales, les participants s’informèrent au sein de tables rondes et workshops sur d’autres sujets importants. Des questions sur l’orientation professionnelle et sur les formations possibles furent également partie intégrante du programme tout comme les concepts de réinsertion ou d’autres questions relatives au droit social.
La fondation allemande sur le cancer chez l’enfant informa des nombreuses possibilités offertes par son camps Waldpirate et sur les coureurs de la 17ème édition du traditionnel rallye vélo du Regenbogenfahrt qui rendent visite le long de leur parcours aux enfants des centres médicaux atteints par le cancer pour présenter leurs activités.
Le projet de l’UE „La recherche guérit le cancer“ était également représenté par un stand d’information.
This summary was published in the magazine WIR 3/09 of our project partner, the German Childhood Cancer Foundation. PDF-Download in German language.
